经过2月27日国际罕见病日的直播活动，我们已经了解到罕见病并非那么“罕见”。现已知的罕见病约有7000多种，约占人类疾病总数的10%。而在多种罕见病中，有约有80%是由于基因缺陷所致。结婚、生子、抚育后代，既是许多人生命中最重要的事情之一，又是令一部分人感到迷茫焦虑的压力源。对于众多患上罕见病的女性来说更是如此。疾病给她们带来了一般人难以切身感受的经历，同时她们可能面临着婚内疾病歧视、孕产的风险、疾病的遗传等诸多困境。为了唤起社会公众对于她们婚育困境的重视和思考，携手助她们走出困境，佑新（北京）科技有限公司会同健康智谷，邀请权威医生、律师、社会学家、患者组织公益人等专家学者，结合罕见病女性患者的实际经历，共同探讨罕见病女性患者婚育的话题。
· 医学科普
❖肺动脉高压以及其他罕见病患者在妊娠过程中会面临哪些风险和后果？
❖分娩时可能面临哪些情况？
❖分娩后可能面临哪些危险？
❖有哪些方法可以降低风险？
❖从医学的角度，哪些情况建议避免生育？
· 法律科普
❖患上罕见病的女性在婚姻中如面临男方家庭暴力、提出离婚、争夺孩子抚养权等问题，该如何维护自身合法权益？
❖面对新《民法典》中隐瞒重大疾病视为“可撤销婚姻”的条款，罕见病女性该如何看待？又该如何保障自身的权益不受侵害？
· 社会学讲座
❖为什么会有罕见病患者拼死产子？
❖罕见病女性患者如何面对来自外界、家庭的婚育压力？
❖如何面对“无后为大、重男轻女”等传统观念的束缚？
❖患者丈夫及其他家庭成员如何改变自己的认知？
· 嘉宾简介
|顾虹| 医学博士，首都医科大学附属北京安贞医院小儿心脏中心主任内科主任医师、教授，首都医科大学博士研究生导师。兼任日本东京女子医科大学小儿心脏科副教授、特聘讲师，美国纽约州立大学药理系副教授。
一直从事先天性心脏病、肺动脉高压、心肌病、川崎病以及成人先心病的临床诊疗工作，其中以先天性心脏病和肺动脉高压的诊治为工作重心。曾在日本和美国学习工作15年，回国后致力于开展和推动我国肺动脉高压规范化诊治，在儿童肺动脉高压、成人先心病和妊娠合并肺动脉高压的诊断与治疗方面做了大量的工作。
|梁虹| 中国科学院博士毕业，专职律师，曾在中国和日本的科研机构从事罕见病基础研究和受试者保护工作，拥有多学科知识背景、严谨的逻辑思维、丰富的实践经验和处理复杂问题的能力，擅长生物医药行业民商事诉讼与非诉讼法律业务。
|裴谕新| 中山大学社会学与社会工作系副教授，南京大学社会学硕士，香港大学社会工作及社会行政学系哲学博士学位。2005年获长江毅进学者奖，2014年获富布莱特学者奖赴南加州大学社会工作学院访问一年，2015年4月获美国著名智库之一布鲁金斯学会邀请进行“中国的性、性别与社会变迁”主题发言。是具有国际视角的女性研究学者，多次在国际会议上进行主旨报告，并应邀赴欧洲、日本、美国授课。研究领域包括：婚姻与亲密关系辅导、性别观念的新媒体传播、女性经济等。在SSCI收录国际期刊发表相关文章，著作包括《欲望都市：上海70后女性研究》《灾害社会工作：中国的实践与反思》等，微信公号“幸爱大师”。
|黄欢| 公益人，中山大学社会工作专业硕士，民革党员，曾任世界500强企业项目经理。23岁时被确诊患有特发性肺动脉高压，毅然辞去工作，创立“北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心”，致力于和同病患者一起改变治疗、就业及生存困境。2011年接受肺移植手术痊愈后，先后推动北京地区肺移植术后抗排异药物、肺动脉高压靶向治疗药物纳入医保。先后荣获中央电视台年度慈善人物、北京市社会组织系统先进个人奖项。
